María Jesús “Chus” Pou nació en A Coruña en 1958 con lo que, por aquel entonces, el pediatra diagnosticó como “mongolismo” o “idiocia”. Faltaban apenas unos meses para que, a más de mil cuatrocientos kilómetros de distancia, el médico y genetista francés Jérôme Lejeune descubriese la anomalía cromosómica que da lugar a lo que ahora conocemos como síndrome de Dowm. Pero habría que esperar hasta 1969 para que la OMS estableciese este último como el término oficial para referirse a las personas que nacen con una copia extra del cromosoma 21. Y no sería hasta muchos años más tarde que la locución se popularizaría.

 

Chus fue la quinta hija de Lucrecia Romay y Martín Pou, y su nacimiento marcó un antes y un después en la familia. Pese al desconocimiento y al miedo, alimentado por los consejos de los médicos que la atendían -llegaron a decirles que debían recluir a la pequeña-, la madre y el padre de Chus no se rindieron, primero en su intento de encontrar una “cura” para su “padecimiento” y, tras comprender que aquello no era una enfermedad, para que pudiera tener la mejor calidad de vida posible.

A lo largo de este camino lleno de numerosos obstáculos -incomprensión social, desprecio político, mutismo administrativo…-, Martín Pou tuvo la idea de buscar, mediante un anuncio en el periódico, a otras familias con hijas e hijos como Chus: «Aviso importante: a todos los padres y familiares que lo sean de un niño o niña anormal (mongólico) se les invita a una reunión para tratar asuntos de mucha importancia para este colectivo. (...)». A la reunión, celebrada el doce de marzo de 1962, acudieron ciento cuarenta personas, en busca de las respuestas y el consuelo que nadie les había ofrecido hasta entonces. Muy poco después, de este germen nacía la primera asociación gallega centrada en mejorar la vida de las personas con discapacidad intelectual, y de la que Chus formó parte activa: Aspronaga.

A día de hoy, la entidad cuenta con un centro de educación especial, un centro ocupacional, un centro de día para personas adultas, una residencia, viviendas tuteladas, servicios de ocio y deporte... herramientas que aquellas familias que habían acudido a la llamada de Martín, no habían podido ni soñar, y que ahora permiten a cientos de personas disfrutar de una mejor calidad de vida, sin atravesar los obstáculos a los que la propia Chus tuvo que enfrentarse durante su infancia.

El veintiocho de noviembre de 2023, Chus fallecía en su ciudad natal, dejando atrás un impagable legado: su contagiosa bondad. Cuenta uno de sus sobrinos, el escritor y periodista Nacho Carretero, en un hermoso artículo para la Revisa Orsai, que su abuela y su abuelo, ante la pregunta sobre qué les había aportado Chus, replicaron sin un ápice de duda: “Somos mejores. Nos hizo mejores”.